Matka

Máma se nikdy nevzdává

Když se inženýrce Ladislavě Heřmanové narodili tři roky po sobě dva krásní kluci, ke štěstí jí nic nechybělo. Dneska jí oba syni leží na postelích a bez její pomoci by už nežili.

Už asi nikdo nevysvětlí, proč oba bratři, Pavel a Petr Heřmanovi, onemocněli velmi vzácnou Addisonovou chorobou a proč u obou z nich byla diagnóza stanovena pozdě. Paní Ladislava i její manžel Pavel jsou zdraví, a nikde v jejich rodině se podobná nemoc nevyskytla.

Osudná pigmentová skvrna

Pavel Heřman (nar. 1983) byl krásný blonďatý kluk, který jezdil rád na kole a na skateboardu a dováděl se svým mladším bráškou Péťou (nar. 1986). Nijak se nelišil od ostatních zdravých dětí, snad jedině tím, že pokaždé, když absolvoval nějaké očkování, měl následující dva tři dny vysoké teploty. V pěti letech u něj ovšem začala nenápadným způsobem propukat choroba, které si bohužel obvodní lékařka, k níž přitom docházeli pravidelně, nepovšimla.

„Nechci se už dneska vracet k bolavé minulosti a rozpitvávat, co všechno se udělalo špatně, a jak by to bylo, kdyby… Ale přesto si někdy představím, jaký by byl Pavlík jako zdravý. Už by mu bylo dvacet, určitě by měl nějakou holku a já bych se o něj bála, když by se v noci dlouho nevracel,“ říká sympatická drobná žena a dívá se na svého syna, ležícího na posteli. Na druhé s ním svorně dnem i nocí leží jeho bratr Péťa.

„Ta podivná nemoc začala u Pavlíka v roce 1988 pigmentovou skvrnou, která se neustále rozšiřovala. Na podzim 1990 už býval často vyčerpaný, bolela ho kolena, ubýval na váze a pigmentové mapy dostávaly místy černé zabarvení,“ vzpomíná Ladislava Heřmanová. 12. ledna 1991 její syn zkolaboval. Ležel úplně bezvládně, spíše chrčel než dýchal a lékařka z pohotovosti ho poslala do nemocnice. Propuštěn však prý byl bez stanovení přesné diagnózy. Teprve o několik měsíců později, když přestával vidět, ztrácel orientaci a rovnováhu a špatně mluvil, lékaři poprvé matce sdělili, že jde o Addisonovu chorobu. Začátkem prosince 1991 Pavel umíral vysílením a v nemocnici po paní Heřmanové žádali předběžný souhlas k pitvě. Ten hrozný okamžik rozhodl o tom, že si syna v beznadějném stavu odvezla domů.

Druhá rána

„Někdy si vyčítám, že následující měsíce jsem se věnovala téměř jen Pavlíkovi. Péťa šel stranou a určitě tím podvědomě trpěl. Ale čekalo mě tolik úkolů! Musela jsem se naučit krmit Pavlíka sondou, polohovat ho, vyprazdňovat a přitom jsem se stále chytala každé naděje, která se kde objevila. Hltala jsem odbornou literaturu, sháněla léky a vitamíny, pídila se po léčitelích. Chtěla jsem vyzkoušet všechno, co by synovi pomohlo. Dnes vím, že spousta těch cest byla slepých, ale já neměla nikoho, kdo by mi poradil,“ vypráví paní Ladislava.

Mezitím přišla druhá rána. Mladší Péťa, který právě začal chodit do první třídy, začal mít také zdravotní problémy. V lékařské zprávě z října 1994 se mj. píše: Od ledna zhubl ze 40 na 36 kg, v únoru se objevily nevolnosti při jízdě autem, má stavy bušení srdce, často si stěžuje na bolesti bříška, projevují se i psychické změny – poruchy koncentrace, výslovnosti, orientace. Po stavu bezvědomí určena diagnóza - epilepsie. Nasazen Neurotop…

Jenže paní Heřmanové se Péťův stav i nadále nelíbí, a tak na podzim 1994 sama aplikuje stejné léky, jaké dostává Pavel. Lékaři jí dodatečně dali za pravdu a dokonce dávky kortizonů ještě zvýšili. Pravděpodobně tak Péťovi na poslední chvíli zachránila život. Ale funkce jeho organismu už byly narušeny natolik, že zůstal natrvalo ležet na posteli vedle svého brášky, odkázán na pomoc druhých.

Každodenní stereotyp

Mít dvě zdravé děti a najednou dva mrzáčky, to je situace, kterou jen málokdo unese. Paní Heřmanová si však žádné zvláštní smutky nemohla připouštět. Nastal jí kolotoč, který se od okamžiku, kdy její kluci onemocněli, příliš nemění. „Je to služba, která trvá 24 hodin denně. Odvykla jsem nepřerušovanému spánku, budím se při každém sebemenším zvuku z pokoje kluků. Pavlík mívá kolem jedné hodiny v noci bolesti břicha, a tak ho jdu masírovat, chvíli si ho vezmu na klín. Kolem třetí bývám vzhůru podruhé, klukům měním polohu a v sedm vstávám. Jdu Pavla a Péťu přebalit, převlíknout, dávám léky, čaj, sonduji. Pak znovu přebalit, položit je na břicho, a připravit snídani. Znovu sonduji, protože kluci se jinak nenakrmí, následuje hygiena,“ vypočítává Ladislava.

Zarážím se. Při pohledu na ni si neumím představit, jak své syny (oba váží přes 40 kilo) nosí do vany. Vysvětluje, že o víkendu jí pomáhá manžel a ve všední dny přicházejí lidé z charity. Ale přiznává, že se často trápí tím, jak dlouho ještě kluky unese. „Stále se snažím udržovat v kondici, bojím se jakékoli chřipky nebo jiných nemocí, protože vím, že by se kluci beze mě neobešli. Záda nemám zrovna dvakrát v pořádku, ale zatím jsem si vždycky nějak poradila.“

Manžel paní Heřmanové je řidičem z povolání. Domů se vrací každý den nejpozději v 18 hodin, aby jí alespoň trochu pomohl. „Někdy si připadám jenom jako dobře fungující stroj. Potlačuju spánek a únavu, mám radost i z chvíle, kdy si s manželem vypiju kafe u televize. O návštěvě kina nebo divadla si můžu nechat zdát. O víkendu někdy jezdíme na chalupu, což je ale také dost namáhavé. Vlastně jenom zabaluji a vybaluji a mezitím musím zvládat všechny úkony, bez nichž kluci nemohou být. Během víkendu je třicetkrát sonduji a desetkrát vyprazdňuji.“

Návštěva Lurd

Pokud byste očekávali, že si Ladislava Heřmanová bude na svůj osud stěžovat, budete zklamaní. Za ta léta, co žije jen pro své syny, se obklopila spoustou pomocníků a přátel, kteří k ní přicházejí a část z jejích každodenních činností se naučili ovládat. „Našla jsem cestu k mnoha dobrým lidem, bez nichž bychom dnes nemohli žít. Všechno to pravděpodobně začalo naší výpravou do Lurd,“ vzpomíná Ladislava.

Tu nabídku kdysi dostala od České katolické misie. Pronajali si karavan a vyjeli v šesti lidech – přidal se k nim ještě rehabilitační pracovník a studentka střední zdravotní školy. I když se Heřmanovi nepovažují za věřící v pravém smyslu slova, do Lurd, proslavených jako zázračné místo uzdravení, si jeli pro naději. „Kardinál ze Sardinie nám během růžencové slavnosti, na kterou se sjelo asi třicet tisíc lidí z nejrůznějších zemí světa, děkoval za to, že o syny takhle pečujeme a uvedl nás jako příklad naděje a odvahy. Pak jsme kluky na okamžik ponořili do ledové koupele, které je přičítána léčivá moc od chvíle, kdy tu před 150 lety došlo ke zjevením Panny Marie,“ vypráví Ladislava. Zázrak se nestal, i když – možná, že ano. Manžele Heřmanovi náročná výprava posílila ve vědomí, že jednají správně. Dávají všechnu svou lásku a péči dětem navzdory tomu, že se jejich stav pravděpodobně už nikdy nezlepší natolik, aby jim ji mohli vrátit.

Škola života

Paní Ladislava dobře ví, že kdyby u jejích synů byla včas určena správná diagnóza a dostali potřebné léky, žili by dnes jako všichni normální kluci. Čas se však nedá vrátit zpátky. A tak se dnes raduje, když se Pavel po několika měsících zasměje, když u Péti postřehne náznak slabiky a když třeba pouhým fouknutím dají najevo, že ji vnímají.

„Kluci jsou moje škola života. Sáhla jsem si s nimi na své životní dno a o té doby lezu neustále pomaloučku nahoru. Naštěstí na to nejsem sama. Hodně lidí se u nás cítí dobře, snad proto, že se nezabýváme malichernostmi a že nás už dávno nerozhodí nějaké pseudoproblémy. Jsme s manželem spolu už pětadvacet let a hodně jsme se toho naučili. Už víme, že láska není koláč, který rozkrájíte na kousky, ale že neustále narůstá,“ říká Ladislava Heřmanová.

Co je Addisonova choroba?

Vzniká z anatomického poškození kůry nadledvinek, které přestávají produkovat hormony cortisol a aldosteron, nezbytné pro lidský organismus. U nemocného vede ke chronické únavě, nechutenství a úbytku na váze, poklesu krevního tlaku, obvyklé je nucení na zvracení, svaly jsou slabé a často se objevují křeče, mění se pigmentace kůže. Stav provází podrážděnost a deprese. Nemoc poprvé popsal v roce 1885 MUDr. Thomas Addison. Až do poloviny 20. století byla její nejčastější příčinou tuberkulóza, dnes je to autoimunní reakce organismu, kdy imunitní systém začne chybně produkovat protilátky proti vlastním buňkám kůry nadledvinek, a tak je pomalu ničí. Tato porucha se vyskytuje velmi vzácně. Léčba se opírá o náhradu chybějících hormonů hydrocortisonovými tabletami a syntetickým steroidem podobným aldosteronu. Správně zaléčený addisonik může vést normální život a dožít se normální délky života.

Tisknout



PPC kampaně eBRÁNA s.r.o. Copywriting eBRÁNA s.r.o.